Fibromialgia é igual a tortura que ninguém vê

Parece-me que eu compartilhei minha história com FM antes, mas hoje eu preciso desabafar, então eu vou te dizer novamente.

Comecei com sintomas que me fizeram ir ao médico há 21 anos. Eu tinha 20 anos e um bebê de meses. Eu sinceramente não me lembro muito bem quais foram esses primeiros sintomas, porque muito tempo se passou, e passei por muito desde então.

Depois de me ouvir, o médico me disse que era impossível ter sintomas de uma mulher de 70 anos ou mais. Sua conclusão foi que, sendo uma jovem mãe, tudo era devido à fadiga, e isso era normal. Sua recomendação foi que eu me acalmasse e tentasse descansar mais.

Saí de lá frustrado, porque meu marido também achava que ele estava exagerando. E desde que nosso filhinho nasceu, ele tentou cuidar dele à noite, quando era necessário, para que eu pudesse descansar, e no dia nós compartilhamos as tarefas da casa. Então, aparentemente, eu não tinha razão para sentir o que sentia.

Eu tenho a ideia do que aconteceria quando meu bebê crescesse. E assim, comecei a “segurar” sem reclamar.

Bem, um segundo e um terceiro bebê chegaram. Agora ele tinha 25 anos de idade. Toda vez eu estava mais exausto e fraco. Tudo doía e as enxaquecas eram mais frequentes. Eu fui ao médico, e a mesma coisa: “Todos os seus estudos são normais, você é saudável. Tente relaxar. ” Mas a dor foi mais e mais intensa. E agora comecei a ter parestesias.

Eu gostava muito de meus filhos quando eles eram pequenos, e eu lhes ensinava muitas coisas, mas eu não os suportava. Um dia, o professor do segundo dos meus filhos, que frequentava a escola primária, disse a ele e a outras crianças que suas mães tinham que limpar a sala de aula. Então meu filho diz ao professor: “Mestre, pode ser meu pai quem vem limpar? É essa coitadinha da minha mãe, sempre dói tudo.

Quando meu filho me disse que chorei, porque tentei evitar que meus filhos notassem minha dor. Com o tempo, os sintomas pioraram e muitos outros apareceram.

Chegou o momento em que uma crise ou surto me deixou na cama. No início, esses episódios duraram dois ou três dias. Agora passe meses em que saio um pouco da cama. Com o tempo, li um artigo sobre fadiga crônica e pensei:  “É isso que eu tenho!”

Eu disse ao meu marido e ele me disse que me levaria ao médico para que pudéssemos discutir e me ajudar. Mas antes de ir ao médico, um artigo sobre fibromialgia veio à minha mente, e eu pensei: ” Eu definitivamente tenho isso! Tudo se encaixa … “

Então eu disse ao meu marido, e ele me disse que meu problema era que eu lia demais, e que estava acreditando em qualquer doença. Em outras palavras: “Você é hipocondríaco”.

De qualquer forma, ele me levou ao médico, ele me mandou fazer estudos, dos quais eu fui “bem”. No final, o médico apoiou a ideia do meu marido de que ele era hipocondríaco.

Eu chorei muito quando saímos de lá, porque a dor não foi inventada!

Bem, continuei segurando, tomando muitos analgésicos e chás para os nervos.

Um dia, fui a um médico, que também é acupunturista e homeopata. Eu ia fazer um curso de duas semanas, onde eu estaria sentado na maior parte do tempo, e sentia dores fortes na região lombar e no pescoço. Com uma massagem e terapia de agulha, o médico me ajudou muito. Então eu disse a ele tudo, sim TUDO! o que eu senti, para não mencionar que eu pensei que era fibromialgia. 
Para minha grande surpresa, ele mencionou, mas ele me disse que só poderia me ajudar com os sintomas porque não havia tratamento específico.

Finalmente, um nome para meus males!  Senti algum alívio em saber o que eu tinha, mas logo veio a sensação de frustração, porque não há cura e a doença era praticamente desconhecida. 
Então, passaram 8 anos desde que eu fui ao médico pela primeira vez e ele só me mandou “me acalmar”. E eu já tinha passado por muitos médicos e fiz muitos estudos, o que sempre funcionou bem.

Bem, parece um final feliz, mas nada disso … Novos sintomas estranhos aparecem, e há a incerteza de que é outra coisa ou parte da FM. 
Então não terminou indo e voltando com um médico e outro, e outro …

Sim, eu sofro muito, especialmente a dor, porque NUNCA tira , mas há momentos em que podemos com tristeza. Sou muito otimista e positiva, alegre e adoro dançar e cantar. Mas é uma verdadeira tortura viver com dor. Bem, então confirmamos o diagnóstico com outro médico. Ele localizou 18 dos 18 pontos de gatilho. 
Então eu fui diagnosticado com neuralgia do trigêmeo. Eu tenho enxaqueca desde os 8 anos de idade. Como uma terapia ocupacional eu tecer, mas agora eu também tenho síndrome do túnel do carpo. Eu tenho hipersensibilidade a cheiros e sons.

Tudo tem a ver com a dor … Não me queixo, mas às vezes é inevitável que o meu rosto reflita a dor.

Eu sei que meu marido e meus filhos me amam, porque eles me apóiam em tudo, mas eles não me entendem em nada. Por anos são eles que cuidam das tarefas da casa, tudo. Eu não lavo nem engomar, e só cozinho às vezes. Porque quando eu faço, no dia seguinte eu não consigo sair da cama.

Eu mencionei que  o meu limiar de dor é muito amplo e, recentemente, falando com o meu marido que eu mencionei, mas notei alguma expressão de que, então eu perguntei o que ela pensa de mim sobre fibromialgia. Eu disse que ele não entende por que eu digo que o meu limiar de dor é muito grande e, ao mesmo tempo eu sou muito sensível ao toque. E que ele acha que sou hipersensível.

Eu agradeço sua franqueza, e mesmo que você não me entenda, não me julgue. Não me magoa mais se eles não me entenderem. Eu não exagero apenas para fingir. 
Agora eu me conheço melhor e sei como administrar a pouca energia que tenho. Se eu sentir vontade de chorar, farei isso. Se eu quiser cantar também.

Mas  eu não sou Mulher Maravilha , então às vezes fico triste. E sim, eu lutei contra pensamentos suicidas também.

Pior do que a dor física é a dor de ver que não sou a pessoa de que tenho consciência. Parece que alguém muito cruel lidou com meu corpo a distância, como com controle. Eu sempre fui doce, e agora há dias que até meus filhos pensam que estou com raiva. E mesmo que eles não me critiquem, isso dói mais do que qualquer coisa.

Muitas coisas mudaram devido ao FM, mas muitas outras que não permiti alterar. Por exemplo: Eu amo abraços apertados, mesmo que envolvam dor, porque o alívio que eles me dão é maior do que isso.

Minha vida não gira em torno da minha saúde, e quando falo sobre isso com alguém, tento não reclamar. Agora eu falo mais do que antes, porque quando meus filhos eram pequenos, eu tinha vergonha de que os outros me viam como esposa e como uma mãe preguiçosa.

Mas estou tão orgulhosa de minha equipe, que não tenho mais vergonha de reconhecer que na casa quem menos trabalha é a única mulher. Sim, eu sou a rainha da minha casa!

Todo mundo está me observando. Se eu não sair da cama, ninguém me pergunta. E eles me trazem comida. Estou muito comovido com o seu cuidado e agradeço-lhe infinitamente. Eu sei que é uma grande bênção, porque algumas pessoas que conheço com fibromialgia sofreram, além dessa doença cruel, o colapso dos relacionamentos e a indiferença de sua família.

Obrigado pelo espaço.

Atte. Cristy Willy 💜

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