La fibromyalgie, une mort lente: une maladie qui peut prendre jusqu’à 10 ans pour être diagnostiquée

La fibromyalgie n’est pas vue, elle en souffre. La fibromyalgie est invisible, mais pas des millions de personnes qui en souffrent.

Parce que la fibromyalgie est devenue un problème de santé.

Bien que les institutions continuent à chercher ailleurs, la fibromyalgie est une réalité qui ne cesse de croître et qui n’inclut pas la classe sociale, le niveau culturel, l’âge ou le point cardinal. Elle peut commencer dans l’enfance et s’aggraver avec les années, avec l’apparition de nouveaux symptômes.

Loin d’être psychologiques, comme beaucoup l’ont insisté, les dernières recherches mondiales suggèrent qu’il s’agit d’une maladie neuro-immune et, par conséquent, compromettent tous les systèmes corporels et peuvent présenter plus de trente symptômes différents. Les plus invalidants sont la douleur et la fatigue chronique.

“La fibromyalgie est une maladie chronique et débilitante de cause inconnue et sans traitement efficace.”

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Pendant de nombreuses années, il a évité cette définition et a préféré accuser le patient de menteur, infirmier, névrosé, dépressif, trompeur, victime… à tel point que la plupart des gens ont cru que la fibromyalgie était synonyme de conteur et que tous les forums étaient parlés. De manière méprisante et méfiante de ces patients.

Les personnes impliquées sont exposées à un “procès populaire” avec un verdict: “emprisonnement à vie”, condamné à s’enfermer dans leur maison, pas à se préparer, pas à sourire … parce que s’ils le font, ils sont redessinés. “Ce ne sera pas si grave quand tout sera réparé” “Regarde comme il rit, ça ne fera pas très mal …”

En plus de tomber malade, la société s’interroge sur leur droit de vivre et d’être heureuse. Les personnes ayant des difficultés physiques qui réussissent au niveau sportif ou personnel sont des exemples à suivre et inspirent l’admiration, et personne ne doute de leur handicap. Cette admiration et cette empathie sont évidentes dans toutes les maladies, sauf la fibromyalgie.

Le patient atteint de fibromyalgie qui réussit à être heureux malgré la maladie et à réussir, malgré de grandes difficultés, n’est pas apprécié pour sa force et son désir d’exceller, ni comme un exemple de vie, c’est simplement une raison de remettre en cause son diagnostic et, partant, le professionnalisme du médecin qui le lui a donné.

Le fait que la dure réalité de cette dure maladie ait été niée pendant si longtemps a causé un préjudice physique et mental irréparable à de nombreuses personnes touchées.

Traitement

En matière de santé, la polypharmacie a été abusée et les toxicomanes ont été créés, et le fait que leur environnement et la société ne soient “rien” a conduit à la désintégration de la famille, au harcèlement et au licenciement. et des phrases défavorables. Incapacité de travailler.

Lorsque, malgré tous ces dommages collatéraux, le patient est plongé dans une dépression, celui qui reste obsédé par le fait de nier l’évidence est confirmé par le fait que “son problème est psychologique”.

Il y a des années, nous pouvions justifier ce “traitement inadéquat” en raison de la méconnaissance de l’origine de la pathologie, mais après trente ans, cela ne fonctionne plus. Bien que nous ne sachions toujours pas quelle est l’origine, bien qu’il n’existe toujours pas de marqueur mesurable, il est temps de prendre nos responsabilités et de commencer à les rechercher.

Parce que la fibromyalgie est passée d’un problème de santé à un problème social. Il concerne 5,4% de la population, dont 92,7% sont des femmes menacées d’exclusion sociale.

“La fibromyalgie est une affection chronique et invalidante de cause inconnue et sans traitement efficace.” C’est une phrase simple et facile à comprendre, il est temps de l’accepter, d’assumer ses responsabilités et d’agir en conséquence, par exemple en investissant dans la recherche et les ressources pour un traitement approprié de la maladie.

La fibromyalgie n’est pas simplement une douleur, comme on dit, comme si ce n’était pas beaucoup. Cela affecte tout le corps, alors le patient va de spécialité en spécialité pendant des années, jusqu’à ce qu’il obtienne finalement un diagnostic qui n’aide pas beaucoup, car la prescription ne fait pas disparaître la douleur.

Il en résulte une dépense extraordinaire pour le système de santé et une perte de temps pour le patient, ce qui ajoute à ses symptômes les effets secondaires de la polypharmacie et de la frustration. La frustration est également partagée par les médecins qui veulent aider le patient, mais ils se sentent impuissants à cause du manque de temps dans les consultations et des ressources pour les consulter de manière multidisciplinaire comme ils le méritent.

La solution consiste à avoir la volonté politique d’investir dans la recherche et la formation de médecins experts qui gèrent ces unités. Cette forme de soins coûterait moins cher au système et améliorerait la qualité de vie du patient et, par conséquent, son environnement familial et professionnel. Peut-être que l’une des raisons pour lesquelles vous n’étudiez pas, c’est que “la fibromyalgie ne meurt pas …”

Avec la fibromyalgie, vous ne vivez pas, vous survivez

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