Se você ama alguém com fibromialgia, tenha em mente que eles sofrem dor intensa que varia de dia para dia e de hora para hora.

Se você ama alguém com fibromialgia, você experimenta uma dor intensa que varia de dia para dia e de hora para hora. Nós não podemos prever isso. Então, queremos que você entenda que às vezes as coisas precisam ser canceladas no último minuto e isso nos incomoda tanto quanto você.

Queremos que você saiba que precisamos aprender a aceitar nosso corpo com seus limites, e isso não é fácil. Não há cura para a fibromialgia, mas tentamos aliviar os sintomas todos os dias. Pedimos para não sofrer com isso.

Muitas vezes nos sentimos sobrecarregados e não conseguimos lidar com mais estresse do que nós. Se possível, não adicione mais estresse ao meu corpo.

Apesar de vermos bem, não nos sentimos bem. Aprendemos a viver com dor constante na maior parte do tempo. Quando você nos vê feliz, isso não significa necessariamente que não temos problemas, apenas lidamos com isso. Algumas pessoas pensam que não podemos ser tão ruins se formos bons. A dor não é uma doença crônica “invisível” e não é fácil para nós.

Por favor, entenda, porque não podemos trabalhar e não somos preguiçosos. Nosso cansaço e dor são imprevisíveis e é por isso que precisamos fazer ajustes em nosso estilo de vida. Algo que parece simples e fácil de fazer não é para nós e pode nos causar muita fadiga e dor. Não necessariamente algo que fizemos ontem, podemos fazê-lo hoje, mas isso não significa que não possamos fazê-lo também.

Às vezes estamos deprimidos. Quem não ficaria deprimido por uma dor forte e constante? Verificou-se que a depressão ocorre com a mesma frequência na fibromialgia como em qualquer outra condição de dor crônica. Dói-nos ficar deprimidos, mas estamos deprimidos pela dor e incapacidade de fazer o que usamos. Também nos sentimos mal quando não há apoio ou compreensão dos médicos, familiares e amigos. Por favor, entenda, com seu apoio e sua ajuda, diminua minha dor.

Enquanto dormimos a noite toda, não descansamos o suficiente. Pessoas com fibromialgia têm uma má qualidade de sono, o que faz com que a pior dor diurna durma muito.

Para nós, não é fácil ficar em uma posição (mesmo assentos) por um longo tempo. Isso nos causa muitos problemas e nos leva tempo para nos recuperar. Por que não deixar algumas atividades, sabemos que esse fator nos prejudicaria. Às vezes, é bom saber as conseqüências que isso trará.

Nós não ficamos loucos se às vezes esquecemos coisas simples, o que dizemos, o nome de alguém ou pronunciamos a palavra errada. Estes são problemas cognitivos que fazem parte da fibromialgia, especialmente nos dias em que temos muita dor. É algo estranho para você e eu. Mas nós rimos juntos e ajudamos a manter nosso senso de humor.

A maioria das pessoas com fibromialgia está muito familiarizada com essa condição, alguns médicos e outros, porque fomos forçados a nos educar para entender nosso corpo. Então, por favor, se você me oferecer uma “cura”, não faça isso. Não porque eu não aprecie sua ajuda ou não, mas porque eu me mantenho informado e tenho tentado muitas coisas.

Ficamos muito felizes quando temos um dia com pouco ou nenhum mal quando dormimos, quando fazemos algo que não realizamos há muito tempo, quando o entendemos.

 

Nós realmente apreciamos tudo o que você fez e pode fazer por mim; Incluindo seus esforços para informar e entender. Pequenas coisas significam muito para mim e eu preciso que você me ajude. Seja gentil e paciente. Lembre-se que neste corpo ainda cansado, eu ainda estou. Eu tento aprender a viver dia a dia com meus novos limites e manter a esperança amanhã. Ajude-me a rir e ver as coisas maravilhosas que Deus nos dá.

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